Veel gestelde vragen

Waar kan Psorinovo besteld worden?

Psorinovo is tot nu toe een magistraal bereid geneesmiddel. Uw Apotheek dient dit te bestellen bij GMP apotheek Mierlo-Hout.

Postbus 517
5700 AM Helmond
(The Netherlands)
tel: +31 (0)492-509750
fax: +31 (0)492-526012
e-mail: algemeen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Wij wijzen er met klem op dat u dit geneesmiddel alleen kunt verkrijgen middels het voorschrift van een arts of dermatoloog (zie hiervoor het label "ARTSEN"). Bij het begin van de therapie dient dit namelijk onder begeleiding van een arts of dermatoloog te geschieden.

Waarom is het van belang dat ik lid ben van de Vereniging Psorinovo?

Psorinovo is op dit moment nog een medicijn dat nog niet zodanig geregistreerd is dat iedere arts dit kan voorschrijven, heel vaak stuiten wij op tegenwerking vanuit de verzekeringswereld.

Ondanks ruim 28 jaar praktische ervaring met psorinovo, of misschien wel daardoor, is de is de acceptatie nog onvoldoende. Dit komt door de concurrentie met andere therapieën, die weliswaar minder effectief zijn, maar waar de gezondheidsindustrie mogelijk veel meer aan verdient. Daarom is ieder (nieuw) lid van onze vereniging belangrijk. Meldt u aan via het menu-onderdeel "contact"

Wij zijn min of meer een geuzenclub en moeten alles op alles zetten om Psorinovo voor de toekomst te behouden!
Dit is ook de reden dat wij een Wetenschappelijk Onderzoek starten naar de werkzaamheid van Psorinovo, of meer naar de stof dymethylfumaraat enteric coated slow release. Met dit onderzoek willen wij de bekendheid en de werkzaamheid van Psorinovo aantonen en ervoor gaan zorgen dat dit middel niet als laatste redmiddel gebruikt wordt, maar juist als een van de eerste mogelijke genezingsmethoden van Psoriasis en Arthritis Psoriatica geaccepteerd en aangewend wordt. Hierbij dient aangetekend te worden, dat psoriasis een auto-immuun ziekte is, deze is niet echt te genezen, door Psorinovo kunnen we echter de verschijnselen ervan corrigeren. 

De doelstelling van het lidmaatschap is om een zo goed mogelijke zichtbaarheid van de vereniging en daarmee gesprekspartner met de medici en verzekeringsmaatschappijen te bewerkstelligen. Hoe meer "body" de vereniging als belangenvereniging heeft, hoe meer zij gehoord zal worden.

Wat is de normale dosering van Psorinovo?

Wij krijgen met enige regelmaat vragen wat de dosering moet zijn van Psorinovo, een voorbeeld is de volgende situatie:

Ik ben sinds 2 jaar onder behandeling voor mijn psoriasis met Psorinovo. N.a.v. een artikel in een blad werd ik op Psorinovo geattendeerd. Na een afspraak bij dr. H. Valk in Den Haag heeft hij mij Psorinovo voorgeschreven. Mijn vraag is: Wat is een normale dosering?

De vraag komt voort uit het feit dat ik nog al lang bezig geweest ben met het bepalen van de juiste dosering. Momenteel gebruik ik 8 tabletten van 120 mg per dag. En mijn hoogste dosering was 12 tabletten verdeeld (3x) over de dag.
Dit lijkt mij tamelijk veel, maar ik heb geen bijwerkingen en ook geen plekken meer.

Antwoord:
Er bestaat geen "normale dosering" van psorinovo. De behandeling bestaat uit een opbouwfase, een plateaufase, een afbouwfase en een onderhoudsfase. Iedere fase duurt ongeveer even lang, maar dat kan van persoon tot persoon verschillen. Tijdens de opbouwfase wordt de dosering geleidelijk verhoogd, tot de psoriasis verschijnselen ongeveer verdwenen zijn. Tijdens de plateaufase wordt deze dosis gehandhaafd, tijdens de afbouwfase wordt deze zeer geleidelijk weer verminderd totdat de verschijnselen iets terugkomen en wordt de dosering weer 1 stap verhoogd tot de zogenaamde onderhoudsdosering.
Al met al gaat er gemiddeld een jaar over heen voordat de onderhoudsfase is bereikt, maar er kunnen tussen patiënten onderling grote verschillen zijn.

Kan ik Psorinovo blijven gebruiken zonder controles?

Als u Psorinovo voorgeschreven krijgt en gaat gebruiken dan is het van belang om te kijken hoe u reageert op dit middel. Hiertoe worden bepaalde waarden in uw bloed onderzocht en in de opbouw en stabilisatiefase met de regelmaat van enkele maanden opnieuw gemeten om in de gaten te houden of er geen afwijkingen in het bloedbeeld gaan ontstaan. Dit is namelijk een van de contraindicaties van Psorinovo.
Als u eenmaal een regelmatige gebruiker bent geworden dan wordt de periode tussen de controles langer tot ongeveer een periode van een jaar.
In principe hoeft de controle dan ook niet meer door uw behandelend arts uitgevoerd te worden, maar kan deze gewoon door uw huisarts uitgevoerd worden.
Het is nog wel zo dat uw behandelend arts het recept dient uit te schrijven aangezien Psorinovo anders niet door uw verzekering vergoed wordt. Ons onderzoek is erop gericht om uiteindelijk zover te komen dat Psorinovo in principe door iedere arts voorgeschreven mag worden.

Wat kost Psorinovo?

Voor een overzicht hiervan verwijzen wij naar een post van dr Kunst op het forum. http://www.psoriasistherapie.nl/index.php?option=com_kunena&func=view&catid=2&id=83&Itemid=199#91

Ook kunt u kijken op de site van apotheek Mierlo-Hout en daar zoeken naar dimethylfumaraat 30/120mg en u krijgt dan de actuele prijs te zien.

Hoe zit het met het voedingsadvies?

Het voorschrijven van Psorinovo wordt meestal vergezeld van een voedingsadvies. Dit wordt gedaan omdat onderzoek in de praktijk geleerd heeft dat bepaalde stoffen de werking van Psorinovo tegenwerken danwel een negatief effect hebben op Psoriasis.
De praktijk leert ook dat het voedingsadvies in de meeste gevallen een positief effect heeft, in slechts enkele gevallen heeft het geen effect. Dit is iets wat de patiënt zelf zal moeten ontdekken.
Uw arts zal u dit voedingsadvies verstrekken.

De ervaring met Lichen Sclerosus

Een van onze meest bekende artsen, dr F. van Loon, vertelt ons dat de ervaring met Psorinovo voor de behandeling van lichen sclerosus (et atrophicus) goed is. Bij slechts één patient uit enkele tientallen werkte het gebruik van Psorinovo niet.

Naast gebruik bij psoriasis van de gewrichten, nagels en (hoofd-)huid, heeft psorinovo – naar Dr Van Loons ervaring - wellicht een ruimer indicatiegebied onder mitochondriale aandoeningen, zoals lichen sclerosus et atrophicus, lichen planum, pityriasis rubra pilaris; als ook in sommige gevallen van eczeem.

Is Psorinovo een geregistreerd medicijn?

Registratie Psorinovo:
Het is de gedachte dat Psorinovo een RVG-nummer zou hebben, dat kunnen wij echter niet bevestigd krijgen, fumaarzuur heeft alleen een KNMG nummer namelijk 13860127.

Psorinovo staat geregistreerd onder KNMP nr.: 13860127 Echter de naam Psorinovo mag niet als zodanig genoemd worden, echter wel: dimethylfumaraat enteric coated slow release.

En ook dit staat geregistreerd:

Dimethylfumaraat Psorinovo tabletten MSR MVA 30 mg MH (ZI nr.15568865),
Dimethylfumaraat Psorinovo tabletten MSR MVA 120 mg MH (ZI nr.15568873).

Controle op Lymfocyten

De belangrijkste bijwerking van Psorinovo is, dat het werkzame bestanddeel, Dimethylfumaraat, bij de meeste mensen het effect heeft dat de Lymfocyten tijdelijk naar beneden gaan bij het toepassen van het medicijn. Dermatologen kunnen hier nog weleens van schrikken, maar in de meeste gevallen herstellen de lymfocyten zich weer. 
De nieuwe richtlijn meldt dat een lymfocyten waarde van 0,7 de beneden waarde is, in de oude richtlijn was dit nog 0,5, wat nog steeds een veilige waarde is. 
Het nadeel van een lage lymphocyten waarde, die overigens ook bij andere medicaties kan optreden, is dat er een kleine kans bestaat op het krijgen van een neuroligsche aandoening genaamd PML. 
Dr. Kunst heeft hier onderstaande over geschreven:

Hiermee wordt gedoeld op het Progressieve Multifocale Leuko-encefalopathie virus. De ziekte die daardoor kan worden veroorzaakt is een levensbedreigende aandoening die kan worden veroorzaakt door reactivatie van het JC-virus (John Cunningham virus). Een reactivatie kan optreden tijdens de behandeling van aandoeningen met monoklonale antistoffen, zoals rituximab en natalizumab en heel zelden ook door het gebruik van dimethylfunaraat (psorinovo) als het aantal lymfocyten te laag wordt. Maar ook als je immuunsysteem door andere oorzaken (chemotherapie) sterk verzwakt. Je hebt het virus dus al in je lichaam vóórdat je met psorinovo of met de biologicals begint, zonder het te weten.

Het virus kan al in de kinderjaren zijn tol eisen en dodelijke hersenbeschadigingen veroorzaken. Op jong volwassen leeftijd heeft 9 van de 10 mensen dit virus wel opgelopen, als een "onschuldige griep". Het is dus niet zo heel zeldzaam als lang werd gedacht. Het virus kan daarna achterblijven in beenmerg, milt, lymfklieren en nieren en kan gereactiveerd worden in tijden waarin de weerstand (het immuunsysteem) verzwakt.

Dat gebeurt dus min of meer t.g.v. van gebruik van genoemde medicijnen. Voor mij was dat op zeker moment een reden om een methode te ontwikkelen waardoor dergelijke DNA-resten worden opgeruimd. Dat geldt eigenlijk ook voor alle bacteriële DNA resten in ons lichaam die we allemaal in ons lichaam kunnen hebben. Die methode wordt beschreven op mijn website: www.artofmedicure.eu (Engelse en Nederlandse tekst)

Een ex-patiënt van Dr. Van Loon, die zich op eigen initiatief liever door de eigen huisarts met psorinovo liet behandelen werd nooit meer gecontroleerd op bloedwaarden door de huisarts en kreeg een jaar of wat later PML. Toen werd gepoogd de schuld op van Loon te schuiven, en een hoge schadeloosstelling te eisen. Hij leed daar erg onder; en nog. Er is nog nooit een schade vergoed, maar het is een lang, lopende zaak.

Dit probleem wordt veroorzaakt –ik heb het al honderden malen gezegd- doordat men zich niet houdt aan de regels die ik in 1985 al heb beschreven in een medisch tijdschrift (NTIG hier te downloaden) bij de toediening van dimethylfumaraat; d.w.z. alleen op werkdagen fumaraten gebruiken. Niet op zaterdag en zondag. Psorinovo remt de productie van lymfocyten in het beenmerg. Wie wekelijks 2 dagen stopt heeft dat probleem niet. Dan kan het beenmerg zich in het weekend weer herstellen. Jim van der Zon weet dit ook. Uiteraard moet je desondanks minstens 2x per jaar de lymfocyten laten tellen en als die dreigen te dalen vaker meer pauzedagen inschakelen.

Voorbeeld: Als iemand op werkdagen 3 tabletten gebruikt en in het weekend niets (15 tabletten/week) en de lymfocyten zijn nog te laag, dan vrijdag/zaterdag en zondag niets gebruiken de 15 tabletten over 4 dagen verdelen.

Bij het gebruik van de "biologicals" is dit gevaar nog groter. Die werken nog sterker ook omdat die meestal ingespoten worden kun je de behandeling niet zo goed intermitteren als bij psorinovo.