Mirjam den Hollander

mirjamdenhollander

Van de hel in de hemel

Ik ben geboren in 1967. Op mijn zestiende jaar openbaarde psoriasis zich bij mij en 22 jaar lang heb ik zo’n beetje alle traditionele behandelingen die er bestaan tegen deze ziekte ondergaan bij meerdere dermatologen. Zij behandelden mij o.a. met UVB en PUVA lichttherapie alsook met diverse soorten zalf, zoals daivonex, dermovate, teerzalf, calmurid en silkis. Ook heb ik nogal wat soorten gevaarlijke medicijnen moeten innemen zoals, MTX (methotrexate), ciclosporine en neatigson. Dat alles met hooguit kortstondig of helemaal geen resultaat. In 1998, verergerde de ziekte, ondanks vijftien jaar intensieve behandeling, zelfs zódanig dat ik er ook nog gewrichtsklachten bij kreeg, de zogenaamde artritis psoriatica.

Voor deze gewrichtsklachten heb ik tramadol, diclofenac, artrotec en paracetamol/codeine moeten gebruiken. Wegens gebrek aan resultaat ben ik, naast de behandelingen die mijn dermatoloog voorschreef, zelfs begonnen aan de alternatieve geneeswijze. Ook op dat gebied heb ik echt van alles geprobeerd in de hoop dat het zou helpen: klassieke homeopathie, een magnetiseur, een iriscopist, een chinese arts en zelfs potjes zalf van de markt. Maar wat ik ook deed, niets hielp echt. Dat alles bewees eens te meer dat de dermatologen gelijk schenen te krijgen toen ze mij reeds in het begin vertelden, dat er eigenlijk weinig tegen psoriasis te doen is en dat het weinig zin had om andere wegen te zoeken.

Geestelijk zijn deze 22 jaren van behandeling natuurlijk ook niet eenvoudig voor me geweest. Kortdurende blijdschap vanwege positief resultaat als er weer iets nieuws werd voorgeschreven, werd afgewisseld met lange perioden van enorme teleurstelling als de klachten al gauw weer even heftig terug kwamen als voordien. Ik heb daardoor bij tijd en wijle zware depressieve gevoelens gehad en ik ben voor de psoriasis zelfs ruim twee maanden opgenomen geweest. Ik kan rustig stellen dat de psoriasis mijn leven volledig beheerst heeft, vooral ook vanwege de beperkingen in mijn persoonlijk leven, zowel lichamelijk als geestelijk. Bovendien heeft dit alles veel negatieve gevolgen gehad voor o.a. mijn studie en werk, oftewel voor mijn carrière. Uiteraard kwam ik, na de gebruikelijke periode ziektewet, tenslotte in de WAO terecht. Ik was ook financiëel volledig afhankelijk geworden. Echter,……….

In begin 2005 hoorde ik min of meer bij toeval over psorinovo (dus niet via de dermatoloog). Dat was de tweede keer, want ik had al eens eerder van fumaarzuurpreparaten gehoord, maar dat was op niets uitgelopen, zoals ik hieronder uitleg. Omdat ik was blijven hopen op genezing greep ik die strohalm aan, althans zo zag ik psorinovo toen,  en sinds april van dat jaar gebruik ik dagelijks psorinovotabletten op advies van dr. van Loon in Utrecht. Het heeft ongeveer drie maanden geduurd voordat ik resultaat zag, maar dat was me door de dokter meteen gezegd. En ik werd inderdaad weer gezond !!!, want hoe kan ik het anders noemen? Is het niet ongelofelijk dat dit mogelijk is gebleken? Op een bijeenkomst met lotgenoten dit voorjaar, ben ik spontaan in huilen uitgebarsten toen ik mijn verhaal “ in de groep gooide”. Voor mijn gevoel ben ik echt van de hel in de hemel terecht gekomen; zo erg leed ik onder deze kwaal. Van bijwerkingen heb ik weinig last gehad, doordat de psorinovo dosering geleidelijk werd opgevoerd met 30 mg per week. Wie geen geduld heeft en gelijk met hoge doseringen psorinovo begint kan dat wél krijgen, maar ik was gewaarschuwd. Zo af en toe had ik na innemen van een tablet wel eens een soort warmtegolf in mijn hoofd en hals gebied, maar dat is te doen en het schijnt juist een gunstig verschijnsel te zijn; dat zegt althans de dokter.

Ik ben geheel klachtenvrij wat betreft huid en gewrichten. Uiteraard betekent dit dat ik ook weer uit de WAO ben en dus de gemeenschap geen geld meer kost, maar integendeel een bijdrage kan leveren. Ik werk nu in de thuiszorg. De kosten van psorinovo werden de eerste 8 maanden vergoed door mijn zorgverzekeraar Agis, daarna ineens niet meer. Het is duidelijk dat daar continue voor gevochten moet worden, want het is natuurlijk absurd dat een relatief goedkoop en goed werkzaam geneesmiddel, dat mij weer heeft gemaakt tot een actief medeburger, een medicijn dat nota bene door een arts op recept wordt voorgeschreven, niet wordt vergoed, terwijl de veel duurdere middelen die ik voorheen gebruikte, mij geen cent hebben gekost; om maar te zwijgen over de maandenlange ziekenhuisopname.  

Inmiddels weet ik, sinds ik psorinovo gebruik, dat dit middel al ruim dertig jaar geleden werd ontwikkeld en voorgeschreven bij grote aantallen psoriasispatiënten door de arts L. Kunst. Hij publiceerde zijn behandelingsresultaten in 1985 en 1998 in de medische pers. Vele honderden patiënten gebruiken het al sindsdien, de laatste jaren onder supervisie van dr. van Loon een internist te Utrecht. Ikzelf ben ook bij laatstgenoemde arts onder controle. Dokter Kunst heeft zijn praktijk na 40 jaar neergelegd. Het is een wrang gevoel te weten dat ik al die tijd heb moeten omgaan met deze vervelende ziekte, terwijl het anders had gekund.

Wat ik in dat verband daarom zo jammer vind is de reactie van ‘mijn’ dermatoloog, de huidarts waar ik vele jaren onder behandeling was. Een jaar of twintig geleden geleden vroeg ik hem of hij aan mij fumaraat wilde voorschrijven. Ik had daar namelijk goede berichten over gehoord en gelezen. Maar helaas, mijn verzoek werd vierkant afgewezen. Het zou volgens hem gevaarlijk zijn, vooral voor de nieren. Ik dacht toen: "Hij is specialist, dus hij zal het wel weten", en ik heb niet verder aangedrongen. Het blijkt nu echter toch wel een goed middel te zijn, zoals ik niet allen persoonlijk heb ervaren, maar zoals ik ook van alle kanten heb gehoord. Binnenkort ga ik mijn huidarts opnieuw vragen of hij mij psorinovo wil voorschrijven en of hij de controle overneemt  zoals die door dr. van Loon wordt uitgevoerd. Ik vind dat hij in elk geval behoort te weten hoe goed dit middel bij mij heeft gewerkt, ook omdat er nog zoveel andere psoriasispatienten zijn die, net als ik, met de gangbare middelen niet opschieten. Mijn 'genezing' kan als voorbeeld dienen. Dat ik nog steeds slachtoffer had kunnen zijn van verkeerde denkbeelden over psoriasisbehandelng is een afschuwelijke gedachte en ik voel mij daarom nu verplicht tegenover de vele andere psoriasispatiënten die nog niet van psorinovo weten. Ik hoop dat mijn dermatoloog dit begrijpt en zijn visie en handelwijze, ook bij andere patienten, wijzigt.

De afgelopen vijf jaren dat ik het middel gebruik voel ik mij lichamelijk bevrijd en geestelijk in balans. Wat was het een vreugde dat ik na drieëntwintig jaar weer een rok of jurk kon aantrekken; mij echt weer vrouw kon voelen! Geen schaamte meer voor mijn blote benen, na lange jaren!

Het is misschien ook interessant om te vertellen dat mijn broer dezelfde problemen had als ik. Ook hij werd jarenlang tevergeefs behandeld door dermatologen. Sinds hij psorinovo gebruikte via dr. van Loon ging het met hem ook veel beter, d.w.z. had hij vrijwel geen psoriasis meer. Helaas echter kreeg mijn broer de derde of vierde keer weer geen psorinovo, maar een ander -dus een verkeerd soort- fumaraat van de apotheek. Dit ondanks het feit dat hij een recept voor psorinovo had ingeleverd. Dat imitatieproduct veroorzaakte veel bijwerkingen: erge diarrhee en buikpijn, zodat hij met de therapie wilde stoppen. Gelukkig kwam ik daar achter, zodat mijn broer direct met dat surrogaatmiddel stopte. Dokter van Loon was er behoorlijk boos over dat op zijn recept iets anders was afgeleverd. "Psorinovo steekt wat bijwerkingen betreft, gunstig af bij andere fumaraten", aldus dr. van Loon, "omdat het slechts één bepaald soort fumaraat (DMF) bevat en omdat het vertraagd, d.w.z. heel geleidelijk uit de darm wordt opgenomen". Na een pauze ging mijn broer weer door met psorinovo. Toen ging het ook meteen weer beter met hem. Echter, het is niet te geloven, maar bij een volgende apotheekaflevering kreeg mijn broer weer opnieuw het imitatiepreparaat van de apotheek en ging het weer mis! Uiterlijk zijn de tabletten nauwelijks te onderscheiden en je vertrouwt nu eenmaal een apotheker. Dat moet je dus niet zomaar doen! Het is erg belangrijk dat psorinovo wordt gebruikt en niets anders. Juist om genoemde bijwerkingen te vermijden is door dokter Kunst in de tachtiger jaren die speciale grondstof gekozen, die speciale bereidingswijze en die specifieke naam PSORINOVO®. Elders op deze site staat uitvoerig hoe dat precies in elkaar zit.. Door imitatieproducten krijgt de psorinovotherapie een slechte naam en dan is het begrijpelijk dat deze methode niet populair wordt.

Update: december 2015, door redactie.

Helaas kregen wij door van Mirjam dat zij gestopt is met Psorinovo. Ondanks de dosering van 6 Psorinovo per dag, werden de klachten toch erger en aangezien de dermatoloog de dosering niet wilde verhogen, dat kan bij Psorinovo gemakkelijk zonder ernstige effecten, echter de dermatoloog weet dit niet en vergelijkt het middel met andere middelen die een limiet hebben op 6 stuks (b.v. Fumaderm), is Mirjam gestopt en overgestapt naar de Biologicals. Ook haar broer heeft deze stap moeten maken. 

Het is bekend dat andere producten dan Psorinovo leiden tot buikklachten, het is onbegrijpelijk dat de apotheek iets anders geeft, zij dienen hierop aangesproken te worden. 

Dat de eerste dermatoloog iets zei over de schadelijkheid voor de nieren is eveneens onjuist voor Psorinovo, dit is onschadelijk voor de nieren omdat er alleen maar DMF (dimethylfumaraat) in zit.
Producten met MEF (monoethylfumaraat) dit zijn vaak de producten die de apotheek als vervanger geeft (b.v. Fumaderm) zijn wel schadelijk voor de nieren als gevolg van het MEF. Dit terwijl al lang geleden is aangetoond door mw. N. Litjens in een wetenschappelijk onderzoek dat dit het geval is, blijven toch apotheken en dermatologen deze vergissing maken. 


Mirjam den Hollander