Deze website biedt alle feiten, mededelingen en gegevens over

    • Psoriasis
    • Achtergronden van deze ziekte
    • Succesvolle behandeling
    • Gebruikerservaringen
    • Belangrijke informatie voor iedereen die psoriasis heeft en/of familie, vrienden of bekenden heeft met psoriasis
    • Een forum waarin leden met elkaar kunnen publiceren over hun psoriasis
    • Kijk voor Nieuws in het menu Nieuwsontwikkelingen

 


De samensmelting van de drie verenigingen PFN, PVN en Vereniging Psorinovo is praktisch gezien een feit. Formeel moeten er nog enkele zaken geregeld worden, vandaar dat de nieuwe vereniging vooralsnog heet: Psoriasispatienten Nederland i.o. 

Er is al wel een nieuwe website in ontwikkeling, u kunt deze reeds nu zien op: https://psoriasispatientennederland.nl

Op de ledenvergadering van afgelopen 28 april 2018 is door de aanwezige en niet-aanwezige, maar wel gereageerd hebbende, leden, unaniem ervoor gekozen om de fusie naar de nieuwe vereniging Psoriasispatienten Nederland, doorgang te laten vinden. 

 

Fusie documenten

De fusie van de drie verenigingen Vereniging Psorinovo, PVN en PFN is nu ook formeel aanstaande. 

U vindt de fusie documenten onderdaan deze pagina. (als u naar beneden scrollt) 

 

In de nieuwsontwikkelingen zoals gebruikelijk nog aanvullende informatie omtrent de vorderingen. 

 

Privacy

Er is een nieuwe privacy wet in aantocht, deze is beschreven door de autoriteit persoonsgegevens en afkomstig uit de Europese wetgeving aldaar geheten General Data Protection Regulation (GDPR). De wet gaat per 25 mei 2018 in. Aangezien wij als vereniging hevig in de overgang zijn naar de nieuwe vereniging is het niet meer zinvol om een aparte privacy policy voor onze vereniging te ontwikkelen, maar verwijzen wij naar de privacy policy en de gebruikersovereenkomst van Psoriasispatiënten Nederland waar zij beschreven zijn. Voor ons geldt exact hetzelfde als wat voor de nieuwe vereniging geldt. 

 

--- Interessant interview met dokter Kunst in "Psoriasis"  ---

In het afgelopen nummer van het blad Psoriasis van de PVN, staat een leuk interview opgenomen met dokter Kunst. (klik hier). Door de verder gaande samenwerking tussen de drie psoriasis verenigingen krijgen ook de leden van onze vereniging als het goed is dit blad nu toegestuurd. Zie verder het Forum.

De leden van de vereniging zullen als zij aanloggen in hun menu een nieuwe toevoeging vinden genaamd "De historie van Psorinovo".

 

 

Patricia 2016Toen ik aan de dermatoloog vroeg wat hij aan mijn psoriasis kon doen was het antwoord: “Eigenlijk niet veel mevrouwtje, u moet er maar mee leren leven. Wees blij dat u het niet zo erg hebt, er zijn veel zwaardere gevallen dan het uwe.”

Enige tijd later verergerde mijn psoriasis zeer fors. Op dat moment was het juist heerlijk zomerweer, maar ik, eerste klas strandliefhebber, liep met armen en benen bedekt. Overal liet ik schilfers achter. Ik was radeloos, totdat ik hoorde dat het medicijn/middel psorinovo de oplossing zou zijn! Daarom heb ik contact opgenomen met dr. Kunst, die Psorinovo heeft ontwikkeld.leendert kunst sitefoto

Dat je van je psoriasisklachten af zou kunnen komen wilde ik natuurlijk eerst niet geloven. Maar..... het gebeurde toch. Sinds 1988 slik ik nu dagelijks deze tabletten. Ik ben al die tijd vrij van psoriasis en voel me happy. Het is geen toveren, maar ’t komt dicht in de buurt. Wat mij betreft heeft deze therapie mijn leven totaal ten goede veranderd.

Wij hebben in 2001 de patiëntenvereniging Psorinovo opgericht om dit goede nieuws belangeloos door te geven.

Patricia Steur

 

 

 

 

 

Deze website is van de patiëntenvereniging Psorinovo. Het doel van de website is om voorlichting te geven omtrent de behandeling van Psoriasis en Arthritis Psoriatica met één specifieke behandeling, die met Dimethylfumaraat. De vereniging richt zich in hoofdzaak op deze werkzame stof "Dimethylfumaraat" in enteric coated-slow-release-vorm". Deze stof in deze vorm heeft bij de apotheek de werknaam Psorinovo gekregen. De vereniging is de motor achter een grootschalig onderzoek naar de werkzaamheid van de stof "Dimethylfumaraat Enteric Coated Slow Release". Aan dit onderzoek werken diverse Universitaire Ziekenhuizen mee. Doel is om wetenschappelijk aan te tonen dat de stof in deze vorm een zeer goed en werkzaam alternatief is voor andere behandelingen en om vervolgens het middel te laten registreren als onderzocht en goed bevonden medicijn. Vele gegevens en feiten betreffende de ziekte Psoriasis en de motivatie voor dit wetenschappelijk onderzoek zijn op deze site in de verschillende pagina's te vinden. Naast deze stof kunnen op deze website nog andere middelen ter vergelijking de revue passeren. De site vormt tevens een forum en terugkoppelingsmogelijkheid voor mensen die Psoriasis hebben en de stof "Dimethylfumaraat Enteric Coated Slow Release" gebruiken.

 

 

Documenten betreffende fusie

Bestandsnaam Grootte Datum & Tijd
An Adobe Acrobat file Bijlage B bij voorstel tot fusie.pdf 14.38 MB 2018-01-29 09:38:32
An Adobe Acrobat file Bijlage C voorstel tot fusie.pdf 4.26 MB 2018-01-29 09:38:18
An Adobe Acrobat file Exploitatie 2017.pdf 4.35 MB 2018-01-29 09:38:33
An Adobe Acrobat file Financieel jaarverslag 2014 Oost Nederland.pdf 3.98 MB 2018-01-29 09:38:36
An Adobe Acrobat file Financieel verslag PV in West Nederland 2014.pdf 4.39 MB 2018-01-29 09:38:38
An Adobe Acrobat file Financieel verslag Psoriasisfederatie Nederland.pdf 5.84 MB 2018-01-29 09:38:34
An Adobe Acrobat file Financieel verslag psoriasisvereniging Centraal Nederland 2014.pdf 4.3 MB 2018-01-29 09:38:39
An Adobe Acrobat file Notaris schrijven.pdf 1.27 MB 2018-01-29 09:38:17
An Adobe Acrobat file Oorichting vereniging pfn.pdf 11 MB 2018-01-29 09:38:22
An Adobe Acrobat file Oprichting Psoriasis vereniging West Nederland.pdf 9.58 MB 2018-01-29 09:38:40
An Adobe Acrobat file Oprichting vereniging Psorinovo .pdf 16.15 MB 2018-01-29 09:38:20
An Adobe Acrobat file Overzicht jaar afrekening 2014 Noord Nederland.pdf 4.67 MB 2018-01-29 09:38:37
An Adobe Acrobat file Psoriasis vereniging Limburg.pdf 12.97 MB 2018-01-29 09:38:25
An Adobe Acrobat file Psoriasis vereniging Nederland de balans.pdf 3.61 MB 2018-01-29 09:38:35
An Adobe Acrobat file Psoriasis vereniging Zuid-Nederland balans.pdf 4.43 MB 2018-01-29 09:38:35
An Adobe Acrobat file Statuten Vereniging Psorinovo.pdf 11.36 MB 2018-04-05 12:06:17
An Adobe Acrobat file Statuten psoriasis vereniging Oost Nederland.pdf 9.25 MB 2018-01-29 09:38:27
An Adobe Acrobat file Statuten wijziging Psoriasis vereniging Overijssel.pdf 15.45 MB 2018-01-29 09:38:30
An Adobe Acrobat file Statuten wijziging psoriasis vereniging Drenthe.pdf 10.51 MB 2018-01-29 09:38:28
An Adobe Acrobat file Statuten wijziging pvn.pdf 14.69 MB 2018-01-29 09:38:26
An Adobe Acrobat file Voorstel tot fusie.pdf 5.6 MB 2018-01-29 09:38:17